患小儿Hebra脂溢性鱼鳞病的婴儿多不多?

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现在宝宝怀孕已经5个月了,感觉除了肚子稍微大了一些,没有其他太明显的变化,依旧是照常上班,不过幸好老公还是体贴我的,做完和老公在沙发上看电视,我玩手机的时候看到论坛里面有人说鱼鳞病的,看了一下吓死我了,然后和老公说起来,万一我们宝宝得了这种病该怎么办,想问一下患小儿Hebra脂溢性鱼鳞病的婴儿多不多?
2022-03-27 10:38:07 · 505 浏览 其他
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刘国芬 原创

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小儿Hebra脂溢性鱼鳞病多发于早产儿和低体重儿,发病率占同期出生婴儿的0.37‰,多为常染色体显性或隐性遗传性疾病,也可伴有性遗传。患儿往往在出生前皮肤便已受累,通常是死胎或生后早期死亡,少部分患儿可获得完全缓解,没有严重的并发症,且预后良好。

火棉胶婴儿是遗传性疾病

小儿Hebra脂溢性鱼鳞病(a1ligatorbabysyndrome)又称Carini综合征、Seeligman综合征、层状鱼鳞癣综合征、新生儿层状表皮剥脱综合征、先天性鱼鳞病样红皮病、火棉胶婴儿(collodionbaby)等。

患儿典型的皮肤损伤症状在出生数小时或者数天后开始逐渐出现,全身或者部分皮肤光亮、暗红且变厚,类似鳄鱼皮或呈火棉胶样,几天后皮肤会逐渐干燥然后大片的脱落,并且会反复发作。

由于浑身伴有一层类似于塑料薄膜包裹着,让四肢固定在一种特殊的位置,伴有眼睑外翻,容易出现皮肤破损,严重者会发生感染,甚至出现败血症。

目前该病完全治愈率极低,部分患儿在出生前或出生后不久就已夭折,主要依靠药物缓解症状。为了避免出现此类病症,女性在孕期应该重视遗传病的危害,做好孕期各种预防措施,定期产检能最大程度避免该病症。

Kathy

乌克兰阿多尼斯诊所 · 医疗顾问 TA获得超过个1641赞

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Hebra脂溢性鱼鳞病也就是火棉胶婴儿,以个人经历来说,我孩子出生就是火棉胶婴儿,怀孕的时候是在三甲医院检查的,孕检一次都没落下,四维什么都做了,全部检查孩子都是正常的,也没有早产,结果出生发现孩子就不对,送去新生儿科了,会诊后就确诊是这个病。因为火棉胶婴儿属于常染色体隐性鱼鳞病,父母是携带者根本不发病,所以谁也无法预料孩子会生病。

Kenneth

乌克兰伊喜达诊所 · 医疗顾问 TA获得超过个1215赞

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Hebra脂溢性鱼鳞病是比较罕见的一种遗传病,多发于早产儿或低体重儿,可以占同期出生人数的0.37%,此种疾病在临床上比较少见,目前没有彻底根治的方法,建议父母不要放弃孩子,要遵医嘱治疗,可结合医生的意见,通过药物能改善患儿皮肤干燥的状态,还要保护新生的嫩皮,同时要预防并发症的发生,可以帮助患儿度过危险期。
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